Presa in carico pazienti e famiglie
L’associazione Italiana Sindrome di Moebius ODV si avvale del supporto di un Comitato Scientifico che copre diverse aree di intervento a supporto dei pazienti con Sindrome di Moebius e delle loro famiglie.
Cosa Prevede il Percorso?
La “presa in carico” del paziente avviene tramite la segreteria dell’associazione che provvede alla pianificazione degli appuntamenti con i medici del Comitato Scientifico.
Il percorso prevede:
- Diagnosi / conferma della diagnosi di Sindrome di Moebius;
- Il suggerimento di piani di cura in base alle esigenze specifiche dei pazienti quali:
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- Logopedia con metodologia Oral Motor Therapy (OMT) metodologia molto efficace che permette di migliorare in maniera sensibile la mobilità, la forza delle strutture orali e muscolari.
- Oculistica;
- Odontostomatologia;
- Fisiatria;
- Chirurgia del piede torto;
- Smile Surgery, Chirurgia del Sorriso, intervento che tramite l’inserimento di un segmento del muscolo gracile nel viso consente un buon recupero del movimento facciale tra cui il sorriso;
- Supporto Psicologico
Oltre alla cura specifica per i pazienti l’Associazione pone particolare attenzione al “benessere della famiglia” con l’organizzazione di momenti di incontro della durata solitamente di 2-3 giorni in cui è forte la condivisione delle problematiche e delle esperienze personali. I suddetti incontri sono coordinati da professionisti che guidano le varie attività col fine di aiutare i partecipanti a vivere la realtà della Sindrome di Moebius con uno spirito diverso.
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