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ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI MOEBIUS ODV

Ogni Sorriso è una Vittoria

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foto gruppo rimini

Il tuo aiuto fa la differenza. Con una donazione o destinando il tuo 5×1000 ad A.I.S.Mo. ODV sostieni l'informazione, il supporto alle famiglie e la ricerca scientifica sulla Sindrome di Moebius. SCEGLI di crescere insieme a noi.

L’Associazione

L’Associazione Italiana Sindrome di Moebius ODV è un’organizzazione senza scopo di lucro fondata da genitori per combattere la Sindrome di Moebius. Collabora attivamente con realtà internazionali per promuovere la conoscenza, la ricerca e la cura della malattia.
Il logo, adottato da diverse associazioni nel mondo, simboleggia l’intreccio dei nervi cranici coinvolti nella sindrome e rappresenta l’unione e la cooperazione tra le organizzazioni. Questa rete globale consente uno scambio costante di informazioni aggiornate sullo stato della ricerca e delle possibili terapie.

Grazie al lavoro dell’associazione, oggi in Italia la Sindrome di Moebius è più conosciuta, rendendo la diagnosi più semplice. Diverse strutture sanitarie collaborano per la diagnosi, la ricerca e l’assistenza.
A.I.S.Mo. ODV promuove la ricerca scientifica, il miglioramento dei servizi sanitari e il sostegno alle famiglie, collaborando con associazioni e istituti sia italiani che internazionali.

La Sindrome

Cosa Facciamo per la Sindrome di Moebius

Ogni giorno, A.I.S.Mo. ODV si impegna concretamente per migliorare la vita delle persone affette dalla Sindrome di Moebius e delle loro famiglie. Le nostre attività si sviluppano su diverse aree fondamentali: dalla promozione della ricerca scientifica alla sensibilizzazione della comunità medica e dell’opinione pubblica, dal sostegno diretto ai pazienti alla creazione di una rete informativa e formativa attiva in Italia e all’estero.

Diffondere la conoscenza

tra medici, ricercatori e comunità, promuovendo la consapevolezza e la sensibilizzazione

Promuovere il volontariato

attraverso attività senza fini di lucro a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie

Sostenere la ricerca scientifica

finanziando studi, cure, trattamenti e favorendo la formazione di gruppi di ricerca

Supportare le famiglie

nei percorsi di cura, offrendo assistenza per interventi, trattamenti, ricoveri e trasferte informative in Italia e all’estero

Facilitare lo scambio di informazioni

a livello nazionale e internazionale, patrocinando corsi di aggiornamento, congressi, convegni e borse di studio

Sviluppare una rete di comunicazione

tra persone affette dalla Sindrome di Moebius e i loro familiari, attraverso conferenze, incontri, dibattiti

comitato scientifico

Lo Scopo di A.I.S.Mo. ODV

A.I.S.Mo. ODV collabora attivamente con il mondo scientifico per approfondire e sviluppare le conoscenze mediche esistenti a livello internazionale sulla Sindrome di Moebius. Negli ultimi mesi sono stati avviati importanti contatti con medici e ricercatori di istituti esteri, con l’obiettivo di favorire il dialogo e la condivisione di competenze.

Il primo passo fondamentale di questo lavoro consiste nell’identificare, definire e divulgare — tra le famiglie e i professionisti sanitari — gli elementi chiave per una diagnosi corretta della sindrome.

Purtroppo, la scarsa conoscenza della malattia porta spesso a diagnosi errate o tardive: non sono rari i casi di bambini con Sindrome di Moebius inizialmente classificati come affetti da autismo.

Per questo motivo, A.I.S.Mo. ODV promuove il contatto e il dialogo con famiglie, medici e chiunque voglia conoscere, sostenere o contribuire alle attività dell’associazione.

Sostieni A.I.S.Mo. ODV

Aiutare A.I.S.Mo. ODV significa contribuire concretamente alle attività dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius: informazione, supporto alle famiglie, sensibilizzazione e promozione della ricerca scientifica.

Anche una piccola donazione può fare la differenza, permettendoci di continuare a creare una rete tra pazienti, famiglie, medici e specialisti, e di diffondere una maggiore conoscenza della Sindrome di Moebius.

Puoi sostenere l’associazione con una donazione liberale tramite bonifico bancario.

5X1000 IRPEF

Destina il tuo 5×1000 inserendo nella dichiarazione dei Redditti il nostro Codice Fiscale 97272700150

Donazioni

IBAN: IT 20R 03058 01604 100571762569
presso: Mediobanca Premier
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